患同种罕见病亲兄弟于河北中西医结合儿童医院成功获救-欧洲杯投注网址

2020-01-08 17:24:00 作者:杨文进 来源: 长城网
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  子明、子页接受治疗后全家合影。

  长城网讯(通讯员 杨文进)来自河南商丘的同胞兄弟子明(5岁4个月)、子页(2岁9个月),同时患有罕见的遗传代谢疾病——粘多糖贮积症,这在每二十五万新生儿中才出现一例。他们经历了生命的考验,直至在河北中西医结合儿童医院遇见了血液中心师晓东教授……

  兄弟俩先后都患上遗传代谢疾病—粘多糖贮积症

  “大儿子一岁半才会走路,两岁才会叫妈妈,孩子越长越丑陋,腿脚畸形,走路踮脚,听不清我们说话”,子明的妈妈说,村里的医生看看子明一点办法都没有,他们从来没就见过这种疾病。带着孩子到当地大医院被确诊为粘多糖贮积症,医生讲患有这种罕见疾病,一般都在1岁发病10岁左右死亡,听到这个消息就像是晴天霹雳,击倒了子明全家。接下来,孩子住院治疗一点效果都没有,只有听从命运的安排。近10个月,大儿子子明又出现3次间断脑出血,病情十分危重。

  “三年后,我又有了二儿子子页,怀孕的时候,医生告诉我孩子是健康的。但在出生后孩子慢慢的出现了四肢不能伸直,相貌丑陋,发育迟缓,踮脚走路等症状,经当地医院确诊,同样患上了遗传代谢疾病—粘多糖贮积症。这对我们全家来说太可怕了,好像全世界离我而去,掉进了万丈深渊,觉得这个世界对我们全家太不公平了。”子明、子页的妈妈说。

  来到河北中西医结合儿童医院寻求专业治疗

  由于两个孩子都需要极其专业的治疗,在当地医疗机构的帮助下,他们来到了河北中西医结合儿童医院血液中心。血液中心学科带头人主任医师师晓东教授改变了兄弟俩的命运。

  河北中西医结合儿童医院血液中心主任医师师晓东。

  师晓东教授医学博士、硕士研究生导师、首都儿科研究所附属儿童医院造血干细胞移植病房的创始人,血液肿瘤科主任,河北中西医结合儿童医院血液中心学科带头人,中国研究型医院协会血液精准医学会常委,中国医师协会儿科血液肿瘤分会副主委,世界卫生组织儿童白血病联盟成员,擅长诊治儿童白血病肿瘤、先天性骨髓衰竭、罕见遗传病,尤其是对骨髓移植技术的临床应用治疗血液病和遗传代谢疾病—粘多糖贮积症有着深入的研究和很深的造诣,多次在国际学术会议上发表论文,曽获得第四届中央人民广播电台“京城好医生”医者先锋奖。

  近年来,为了克服骨髓移植的排异反应带来的不良反应,师晓东教授刻苦学习国外先进技术,引进了“后置环磷酰胺技术”以及“细胞分选技术”,大大减少了排异的发生,提高了骨髓移植的成功率。她介绍说:“环磷酰胺是一种化疗药物,这一技术是细胞回输以后第3、4天静点环磷酰胺,可灭活被活化的t淋巴细胞,这样便降低了急性排异和慢性排异。来自于德国的细胞分选技术,也大大降低了排异反应,减少了抗排异药物的使用。”

  河北中西医结合儿童医院血液中心妙手回春

  河北中西医结合儿童医院血液中心主任医师师晓东监测患儿情况。

  2019年11月,亲兄弟俩在父母的陪同下,住进了河北中西医结合儿童医院血液中心。师晓东教授亲自为俩兄弟诊断,召开病例讨论会,研究制定最佳治疗方案。师晓东教授介绍说,兄弟俩都患的是遗传性代谢性疾病粘多糖贮积症。患了这类疾病多因缺乏某种酶,导致代谢产物堆积造成器官功能障碍,干细胞移植可以给患儿产生酶的细胞,能够起到很好的治疗作用。

  患儿在河北中西医结合儿童医院接受治疗。

  2019年11月23日,哥哥子明成功的实施了脐带血干细胞移植,2019年12月5日,弟弟子页也成功的实施了脐带血干细胞移植。移植后进入层流仓,最怕出现的就是排异反应。为了让孩子的排异得到控制,师晓东教授、乔广明主任应用国外先进技术,引进“后置环磷酰胺技术”以及“细胞分选技术”,在治疗过程中结合临床经验创新采用个性化治疗方案,使兄弟两个没有一个出现排异反应,干细胞移植获成功。兄弟俩顺利出仓,各项生命指征正常。

  出院时两位孩子的妈妈拉着师晓东主任的手说;“师主任是您救了孩子,是河北中西医结合儿童医院给了孩子第二生命,我们全家不会忘记的。”

关键词:河北中西医结合儿童医院,罕见病,代谢疾病责任编辑:王岚
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